Colaboramos

Colaboramos con grupos de médicos y farmacéuticos que nos permiten estar informados de primera mano de centros de referencia, ensayos clínicos y novedades relacionadas con la enfermedad.

COMPARTIMOS

Compartimos experiencias entre los asociados ayudándonos a entender el día a día de nuestra enfermedad sin importar dónde vivamos.

CONTACTO CON ASOCIACIONES

Establecemos contacto con otras asociaciones o entidades que pueden darnos soporte a nivel emocional, social, personal y familiar.

ASESORAMIENTO

Asesoramiento e información tanto a pacientes recién diagnosticados como a aquellos que convivan con su enfermedad y necesiten apoyo para ellos o sus familias.

ESPACIOS DE ENCUENTRO

Creamos espacios físicos o virtuales donde los pacientes, familiares y amigos puedan entender dónde estamos y qué podemos hacer por la

enfermedad.



DIFUSIÓN

Organizamos charlas informativas o eventos para difundir la enfermedad entre la población en general, contribuyendo a reducir el retraso en el diagnóstico, que causa una incertidumbre innecesaria.